儿童福利机构孤独症儿童康复工作规范

儿童福利机构孤独症儿童康复工作规范范围本文件规定了儿童福利机构孤独症儿童康复的术语和定义、基本要求、工作流程、档案管理及服务质量控制。本文件适用于从事孤独症儿童康复工作的儿童福利机构（以下简称“机构”）为0～18岁孤独症儿童提供康复服务。规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T10001.1公共信息图形符号第1部分:通用符号GB/T10001.6标志用公共信息图形符号第6部分:医疗保健符号GB/T10001.9标志用公共信息图形符号第9部分：无障碍设施符号GB24436康复训练器械安全通用要求JGJ39托儿所、幼儿园建筑设计规范MZ/T010儿童福利机构基本规范术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1孤独症儿童childrenwithautismspectrum是指患有孤独症（又称自闭症）或孤独性障碍等广泛性发育障碍的代表性疾病的0～18岁儿童，以下简称儿童。表现为是以社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式为主要特征的心理发育障碍。3.2孤独症儿童康复Rehabilitationofchildrenwithautism采用多学科和多专业合作的团队方式，帮助患有孤独症疾病的儿童恢复进程，预防和（或）减轻其后遗功能障碍程度，帮助孤独症儿童回归社会，提高其生活质量。基本要求4.1总则4.1.1早期长程应早期发现、早期诊断、早期干预、长期治疗，强调每日干预。4.1.2科学系统应使用明确有效的方法对孤独症儿童进行系统的康复教育，既包括针对孤独症核心症状的干预训练，也包括促进儿童身体发育、防治疾病、减少问题行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。4.1.3个体训练应在评估的基础上针对孤独症儿童在智力、情绪、行为等方面的问题，开展有计划的个体训练。4.1.4家庭参与应给予孤独症儿童照护者支持和教育，提高参与程度，帮助照护者评估康复教育的适当性和可行性，并指导照护者选择科学的训练方法，妥善处理孤独症儿童康复教育与生活、工作的关系。4.2服务机构要求4.2.1机构资格机构应为符合MZ/T010的规定，能开展儿童心理评估、康复治疗、特殊教育等服务项目的区域性儿童福利机构。4.2.2康复场所规模康复场所的建筑面积宜1000m2以上，业务用房不低于70%，室外活动场所宜100m2以上。康复活动室及辅助用房应符合JGJ39的要求。设置面积可根据班级实际规模做相应调整。设施设备4.2.3.1 康复场所应设置但不限于下列功能室：评估室、个训室、多功能教室、集体训练室、感统训练室、语言训练室，并配有相应的认知训练设备、感统训练器具、奥尔夫音乐训练设备、言语沟通训练设备、多感官训练设备及康复效果评估工具等。4.2.3.2建筑设施分区合理，方便管理；公共区域内的公共信息图形符号应设有明显标志，并应符合GB/T10001.1、GB/T10001.6和GB/T10001.9的要求。4.2.3.3康复训练器械的安全性应符合GB24436的要求。4.3 服务人员要求4.3.1人员配置4.3.1.1 机构应根据规模按一定比例配备医师、康复师、营养师和照护者。有条件的机构还可配备社会工作者、社区康复指导员等。4.3.1.2 医师与机构内康复儿童数量的配比应不低于1:20；康复师与康复儿童的配比宜达到1：4；重度孤独症儿童早期康复训练时的训练人员比例应为1:1，营养师与康复儿童的配比宜达到1：25，照护者和参与受训的儿童配比宜达到1：1～3。4.3.2 专业4.3.2.1 康复训练人员应具有医学、康复学、教育学、心理学、社会学等教育或工作背景，并取得相应的资格证书，受过相关专业技术培训。4.3.2.2 从事孤独症康复工作3年以上的康复训练人员应占康复训练人员总数的30%。4.3.3 培训4.3.3.1康复训练人员应接受机构或外部提供的继续教育和业务培训，每年至少一次。4.3.3.2照护者应定期接受家庭康复指导培训，至少每月一次。5工作流程机构开展孤独症儿童康复工作流程为：基本情况调查、成立康复评估小组、康复前评估、制定康复目标和计划、康复训练（适宜人群进行社会融合活动）、康复效果评估、阶段性总结、康复训练结束（完成长期目标退出、年满18周岁中止或转介），详见5.10图1。5.1 基本情况调查5.1.1机构应对每个进入机构接受康复服务的孤独症儿童开展基本情况调查包括家庭访谈调查。5.1.2调查内容包括但不限于个人基本信息、家庭成员情况、入学情况、健康状况（视觉、听觉、肢体功能）、患病史、兴趣爱好等。内容详见附录A《基本情况调查》。5.2成立康复评估小组机构内应成立康复评估小组，小组成员不少于3人，其中医师、康复训练人员各不少于1人，有条件的机构可请社会工作者、社区康复指导员参与评估。康复评估小组组长应由具备下列资格之一的人员担任：a）具备康复医师资格，且从事孤独症儿童康复工作不少于1年；b）具备康复治疗师和社会工作者资质，且从事孤独症儿童康复工作不少于5年；c）具备医师资格和社会工作者资质，且从事孤独症儿童康复工作不少于5年。5.3 康复前评估5.3.1 孤独症儿童进入机构两周后，机构应在全面收集儿童相关诊断证明、体检报告等基础上，对其进行全面、逐项地评估，了解儿童的功能状况、主要障碍、发展潜力，为制定训练目标、训练计划提供依据。5.3.2康复前评估工具宜使用附录B《儿童孤独症评定量表》（CARS量表）。5.4 制定康复目标、计划5.4.1依据儿童的基本情况调查和康复前评估的结果，制定个别化康复训练计划。5.4.2康复训练计划应根据每次的康复效果评估情况及时作出调整。5.4.3 个别化康复训练计划内容应包括但不限于以下内容：儿童的基本情况分析、儿童的评估情况分析、儿童的长短期发展目标。康复治疗目标应包括短期目标、中期目标和长期目标，具体制定要求如下：a）短期目标：最迫切、最容易解决的功能性改善，宜在1个月内实现；b）中期目标：可参与日常活动的功能性改善，宜在1年内实现；c）长期目标：恢复儿童正常功能，回归融入社会；5.5 康复训练5.5.1康复训练时间5.5.1.1康复训练频次宜1年一个周期。每年一个阶段性总结。5.5.1.2康复训练时间每年不应少于10个月，平均每月不应少于22天，每天不应少于3小时。5.5.1.3康复训练周期内情况如遇超龄、转院、转介等情况应中断或中止康复训练。5.5.2康复训练实施5.5.2.1机构应根据个别化康复训练计划，安排并细化“月-周-日”康复训练活动，遵从孤独症儿童的生理发育和行为特征开设相关课程作为康复支持。5.5.2.2 康复训练宜包含以下内容：综合行为干预（听觉统合训练、感觉统合训练、认知训练等）、结构化教学（以其对孤独症儿童的思想、学习、和行为特点认识为基础，兼采取“结构化教学”的原理，设计成一套能够帮助儿童系统地安排教学环境、材料及程序的课程）、离散式单元教学（其应用适合与任何环境有关的场景，这种方法适合于新技能的建立。如基本学者技能、语言能力、动作能力、学术技能等）、图片交换沟通训练（一套专门训练自闭症学童与人沟通的系统，它的特点是让自闭症学童使用图像辅助沟通）、自然情景教学（激发孤独症儿童学习动机，习得适当的互动，并将学到的沟通技能运用在自然情境中）、人际关系训练、关键技能训练、社交故事训练、地板时光（就是在家庭环境中，父母和儿童通过共同参与的创造性活动，以儿童独特的知觉和兴趣做引导，促进儿童情感体验的形成，提高儿童象征性的表达能力，促进儿童人际关系和智慧的发展）等。5.5.2.3 机构应灵活设置集体课程和个别化训练课程，开展社会融合活动。有条件的机构可开展幼小衔接教育、职业训练等康复训练项目。5.5.3康复训练方法5.5.3.1根据康复计划对孤独症儿童实施社会交往、社会融合、运动、感知、认知、语言与沟通、生活自理、情绪与行为和感觉统合能力等领域的训练和教学。5.5.3.2训练人员应按照个别化康复训练计划中的教学方法规范操作并记录，教学方法应科学合理，并为成熟的、有循证依据的训练方法。5.5.3.3康复训练包括个别化训练（语言与交流能力训练、认知理解能力训练、问题行为矫治）、小组课、集体课（社交技巧训练、音乐活动、精细能力训练、融合活动等）、生活自理训练（进食、饮水、入厕、穿脱衣、梳理等日常生活活动能力训练，手的精细功能训练）、感觉统合训练等。5.5.3.4根据孤独症儿童个体情况选择训练方法，确定基本康复训练课程。建议每天开展个训课不少于30分钟；开展组别或小组课疗不少于60分钟（上午、下午各1次）；开展集体课不少于30分钟；开展运动训练或感觉统合训练不少于60分钟（上午、下午各1次）。5.6社会融合活动5.6.1 机构应根据儿童的能力水平和发展要求，选择性提供以社会性教育理念为指导、以社会功能康复为目的，照护者和机构老师可以实施操作的社会融合教育，至少每季度安排一次。5.6.2机构应积极链接各种社会资源，创造社会融合的条件。5.6.3机构在开展社会融合活动时应给予儿童心理支持、注意保护儿童安全、儿童隐私等。5.7 康复效果评估儿童康复训练效果应从感知觉、粗大动作、精细动作、语言与沟通、认知、社会交往、生活自理、情绪与行为共八个方面进行评估。5.8阶段性总结5.8.1机构应每年开展一次阶段性总结。5.8.2阶段性总结应包括但不限于下列内容：a）康复效果；b）孤独症儿童各项功能发展情况；c）阶段性康复项目完成情况；d）康复过程中遇到的问题及解决方案。5.8.3孤独症儿童康复治疗阶段性总结可由康复评估小组支持编撰，康复训练师配合完成。5.8.4阶段性总结中应根据目标完成情况调整下一阶段康复目标。5.8.5阶段性总结宜采用附录C《儿童康复训练效果折线图》。5.9随访5.9.1机构宜对离开机构的孤独症儿童进行跟踪随访指导。5.9.2宜为非机构内养育的孤独症儿童在阶段性康复治疗结束后，开展家庭康复随访工作，了解孤独症儿童各项功能变化并持续康复指导。5.9.3随访宜采用满意率评估进行，可利用附录D《家长满意度评估表》。5.10工作流程图孤独症儿童康复工作流程见图1。图1孤独症儿童康复工作流程6档案管理6.1机构应为在机构内参加康复的孤独症儿童建立康复档案，档案应包含文字、图片形式，宜包含视频形式，宜建立电子档案管理。6.2孤独症儿童康复档案应包括但不限于以下内容：a）孤独症儿童基本信息表；b）孤独症儿童康复评估报告；c）孤独症儿童康复计划；d）孤独症儿童康复过程记录；e）孤独症儿童康复效果评估；f）孤独症儿童康复阶段性总结；g）孤独症儿童康复随访、康复指导工作记录。6.3儿童康复档案应永久保存。7服务质量控制7.1机构康复工作质量指标和达标率至少应满足以下要求：a）康复评估率达100%;b）康复档案建立率达100%;c）家长评估率达100%;d）照护者培训率达100%;e）从事康复服务的专业技术人员年度接受专业培训人数比例达100%；f）家长对康复效果的满意率评估不低于85%。7.2 机构应定期征询康复对象家长对教学效果、家长培训与指导等工作的意见和反馈，采取相应改进措施。

（资料性）

基本情况调查A.1表A.1儿童基本信息表填表人：（与个案关系：）填表日期：儿童姓名性别出生日期诊断结果诊断时间诊断地点联系电话家庭成员称谓姓名职业学历对孩子态度称谓姓名职业学历对孩子态度入学情况□从未入学□曾入学□普通幼儿园，幼儿园，入学时间。入学多久，因未继续就读。□普通小学，学校，入学时间。入学多久，因未继续就读。□辅读班，入学时间。入学多久，因未继续就读。□机构，入学时间。入学多久，因未继续就读。□其他，入学时间。入学多久，因未继续就读。听觉状况□正常□听觉障碍障碍类型障碍原因障碍部位语音听阈/听力损失助听器配用状况左耳分贝□尚未配□已配用助听器类型右耳分贝□尚未配□已配用助听器类型视觉状况□正常□视觉障碍障碍类型障碍原因障碍部位裸眼视力/视野视觉辅具配用状况左眼□尚未配□已配用视觉辅具类型右眼□尚未配□已配用视觉辅具类型肢体状况□正常□肢体障碍障碍类型障碍原因障碍部位，辅具类型障碍程度□自行行动□依靠辅具，所用辅具□无法行动何时发现孩子与其他孩子不同，表现在。曾否智力筛查□从未筛查原因。□筛查过筛查结果，筛查日期筛查单位。表A.1儿童基本信息表（续）曾否医学检查□从未检查过□曾检查过□脑CT，结果□核磁共振，结果□血液检查，结果其他目前情况□没有语言□呀呀学语□单音□简单句□会与人交谈□坐□爬□扶物走□独立走其他沟通方式□口语□手语□姿体语言□沟通板□沟通图片□读唇□其他说明：曾否患重大疾病□否□是，病名患病时间持续时间住院情况目前是否患病□否□是：□癫痫□心脏病□哮喘病□脑膜炎□其他服药情况：□未服药□正在服药服药持续时间对何种药物过敏有无禁忌□无□有特殊行为□无□有，具体表现为：，此行为开始于。兴趣爱好食物喜欢：□猪肉□牛肉□白菜□番茄□其他不喜欢：□羊肉□芹菜□扁豆□其他水果喜欢：□苹果□梨□西瓜□香蕉□其他不喜欢：□苹果□梨□西瓜□香蕉□其他饮料喜欢：□牛奶□可乐□水□果汁□其他不喜欢：□牛奶□可乐□水□果汁□其他活动喜欢：□看电视，内容□球类游戏□听音乐□其他不喜欢：身体接触喜欢：□亲吻□摸一下身体部位□抱一下□其他不喜欢：玩具喜欢：□积木□小汽车□玩具枪□洋娃娃□其他不喜欢：表A.2家庭访谈记录表填表人：（与案主关系），家访日期，家访人员居住状况□与父母同住□与（外）祖父母同住□与亲戚同住□教养单位□其它父母婚姻状况□同住□分住□分居□离婚遗弃□出走□丧偶□再婚□其它教养态度父：□权威□放任□民主□其它母：□权威□放任□民主□其它主要照顾者□祖父母□外祖父母□父□母□其它家人主要休闲活动□看电视□听音乐□喝茶聊天□看书□逛街□户外活动□其它家庭需求□了解孩子的能力□教养方法□心理咨询□读特殊教育书籍□相关福利□亲职教育□家人相处□经济补助□相关辅具□其它健康状况□很少生病□常生病，经常是这些疾病□从未住院□曾经住院，因为饮食习惯□无异常□挑食，偏爱□有食物限制睡眠状况□午睡，一般开始，持续（□单独睡□和一起睡）□晚上睡觉，一般开始，持续（□单独睡□和一起唾）□嗑唾□失眠，时间长达，其它说明：入厕情况□便秘□大便正常，一般每天次，在的时间（□马桶□痰盂□蹲式便糟□其它）每天小便次，一股次小便（□马桶□痰孟□蹲式便糟□其它□独自解决□需协助（协助方式）□是否冲洗身体清洁□洗手，具体表现为□洗脸，具体表现为□洗头，具体表现为□洗脚，具体表现为□洗澡．具体表现为穿着□穿衣服，说明□穿裤子，说明□穿鞋子，说明□穿袜子，说明□戴帽子，说明异常行为□无任何异常行为□有，具体为何时开始此行为，曾否进行处理具体方法是，效果休闲家中的玩具有：家中的休闲设施有（如电视、象棋等）：表A.2家庭访谈记录表（续）填表人：（与案主关系），家访日期，家访人员以下为家访者填写（请家访后再填写．以下内容划“√”表示父亲的情况；划“0”表示母亲的情况）家长情绪、行为及语言反应□□主动向孩子发出声音至少两次□□家长视线维持孩子在视线内，经常注意他／她□□家访时，观察到家长告诉孩子物品或人的名字或称呼□□经常鼓励孩子正向的行为□□主动与访谈者交谈□□允许孩子玩弄脏、乱的游戏□□提供较具难度的玩具给孩子，并示范参与、鼓励孩子玩□□表达出对孩子正向的感情□□爱抚或亲吻孩子至少一次家长对孩子行为接受度□□没有对孩子大声叫□□没有对孩子表现出厌烦或敌意□□没有责打孩子□□在过去的一周中没有一次以上责打孩子□□没有责骂批评孩子□□访谈中干扰、限制孩子的行动不超过3次□□家中至少有十本书陈列□□家中养有宠物日常生活环境的安排□□每XX少有4次户外活动（包括去超市）□□定期带孩子健康检查或预防注射□□孩子有特定地方放他／她的玩具及宝贝□□孩子游戏的环境是安全的家长情况概述个人特质□□内向型□□外向型□□稳定型□□暴躁型□□忍耐型□□冲动型□□坚持度高□□坚持度低学习方式□□讲述□□示范□□思考□□操作□□反省受教育程度□□小学□□中学□□大学□□大学以上教学技巧□□灵活□□呆板□□多样□□一层不变教学方式□□l—2种□□2—4种□□4—6种□□无对孩子行为管理能力□□弱□□较弱□□一般□□较强□□强对孩子障碍程度的了解□□不了解□□了解很少□□了解大部分□□很了解对孩子的期望□□低□□一般□□高□□合理□□不合理康复训练的参与度□□低，基本交由他人训练□□一般，有一定的参与□□高，积极主动配合主要亲属中有无重大精神疾患者和其他残疾者□无□有，（写具体）其它补充（由家访人员填写）测试时间：年月日（资料性）

儿童孤独症评定量表（CARS）患儿姓名：评定时间：B.1人际关系1分，与年龄相当；与年龄相符的害羞、自卫及表示不同意。2分，轻度异常：缺乏一些眼光接触，不愿意，回避，过分害羞，对检查者反应有轻度缺陷。3分，中度异常：回避人，要使劲打扰他才能得到反应。4分，严重异常：强烈地回避，儿童对检查者很少反应，只有检查者强烈地干扰，才能产生反应。B.2模仿（词和动作）1分，与年龄相当：与年龄相符的模仿。2分，轻度异常：大部分时间都模仿，有时激动，有时延缓。3分，中度异常：在检查者极大的要求下有时模仿。4分，重度异常：很少用语言或运动模仿他人。B.3情感反应1分，与年龄相当：与年龄、情境相适应的情感反应--愉快不愉快，以及兴趣，通过面部表情姿势的变化来表达。2分，轻度异常：对不同的情感刺激有些缺乏相应的反应，情感可能受限或过份。3分，中度异常：不适当的情感的示意，反应相当受限或过份，或往往与刺激无关。4分，严重异常：极刻板的情感反应，对检查者坚持改变的情境很少产生适当的反应。B.4躯体运用能力1分，与年龄相当：与年龄相适应的利用和意识。2分，轻度异常：躯体运用方面有点特殊--某些刻板运动，笨拙，缺乏协调性。3分，中度异常：有中度特殊的手指或身体姿势功能失调的征象，摇动旋转，手指摆动，脚尖走。4分，重度异常：如上述所描述的严重而广泛地发生。B.5与非生命物体的关系1分，与年龄相当：适合年龄的兴趣运用和探索。2分，轻度异常：轻度的对东西缺乏或不适当地使用物体，象婴儿一样咬东西，猛敲东西，或者迷恋于物体发出的吱吱叫声或不停地开灯、关灯。3分，中度异常：对多数物体缺乏兴趣或表现有些特别，如重复转动某件物体，反复用手指尖捏起东西，旋转轮子或对某部分着迷。4分，严重异常：严重的对物体的不适当的兴趣，使用和探究，如上边发生的情况频繁的发生，很难使儿童分心。B.6对环境变化的适应1分，与年龄相当：对改变产生与年龄相适应的反应。2分，轻度异常：对环境改变产生某些反应，倾向维持某一物体活动或坚持相同的反应形式。3分，中度异常：对环境改变出现烦躁、沮丧的征象，当干扰他时很难被吸引过来。4分，严重异常：对改变产生严重的反应，假如坚持把环境的变化强加给他，儿童可能逃跑。B.7视觉反应1分，与年龄相当：适合年龄的视觉反应，与其他感觉系统是整合方式。2分，轻度异常：有时必须提醒儿童去注意物体，有时全神贯注于"镜象"，有的回避眼光接触，有的凝视空间，有的着迷于灯光。3分，中度异常：经常要提醒他们正在干什么，喜欢观看光亮的物体，即使强迫他，也只有很少的眼光接触，盯着看人，或凝视空间。4分，重度异常：对物体和人的广泛严重的视觉回避，着迷于使用"余光"。B.8听觉反应1分，与年龄相当：适合年龄的听觉反应。2分，轻度异常：对听觉刺激或某些特殊声音缺乏一些反应，反应可能延迟，有时必须重复声音刺激，有时对大的声音敏感，或对此声音分心。3分，中度异常：对听觉不构成反应，或必须重复数次刺激才产生反应，或对某些声音敏感（如很容易受惊，捂上耳朵等）。4分，重度异常：对声音全面回避，对声音类型不加注意或极度敏感。B.9近处感觉反应1分，与年龄相当：对疼痛产生适当强度的反应，正常触觉和嗅觉。2分，轻度异常：对疼痛或轻度触碰，气味、味道等有点缺乏适当的反应，有时出现一些婴儿吸吮物体的表现。3分，中度异常：对疼痛或意外伤害缺乏反应，比较集中于触觉、嗅觉、味觉。4分，严重异常：过度的集中于触觉的探究感觉而不是功能的作用（吸吮、舔或磨擦），完全忽视疼痛或过分地作出反应。B.10焦虑反应1分，与年龄相当：对情境产生与年龄相适应的反应，并且反应无XX。2分，轻度异常：轻度焦虑反应。3分，中度异常：中度焦虑反应。4分，严重异常：严重的焦虑反应，可能儿童在会见的一段时间内不能坐下，或很害怕，或退缩等。B.11语言交流1分，与年龄相当：适合年龄的语言。2分，轻度异常：语言迟钝，多数语言有意义，但有一点模仿语言。3分，中度异常：缺乏语言或有意义的语言与不适当的语言相混淆（模仿言语或莫名其妙的话）。4分，严重异常：严重的不正常言语，实质上缺乏可理解的语言或运用特殊的离奇的语言。B.12非语言交流1分，与年龄相当：与年龄相符的非语言性交流。2分，轻度异常：非语言交流迟钝，交往仅为简单的或含糊的反应，如指出或去取他想要的东西。3分，中度异常：缺乏非语言交往，儿童不会利用或对非语言的交往作出反应。4分，严重异常：特别古怪的和不可理解的非语言的交往。B.13活动很大1分，与年龄相当：正常活动水平--不多动亦不少动。2分，轻度异常：轻度不安静或有轻度活动缓慢，但一般可控制。3分，中度异常：活动相当多，并且控制其活动量有困难，或者相当不活动或运动缓慢，检查者很频繁地控制或以极大努力才能得到反应。4分，严重异常：极不正常的活动水平，要么是不停，要么是冷淡的，很难得到儿童对任何事件的反应，差不多不断地需要大人控制。B.14智力功能1分，与年龄相当：正常智力功能--无迟钝的证据。2分，轻度异常：轻度智力低下--技能低下表现在各个领域。3分，中度异常：中度智力低下--某些技能明显迟钝，其他的接近年龄水平。4分，严重异常：智力功能严重障碍--某些技能表现迟钝，另外一些在年龄水平以上或不寻常。B.15总的印象1分，与年龄相当：不是孤独症。2分，轻度异常：轻微的或轻度孤独症。3分，中度异常：孤独症的中度征象。4分，严重异常：非常多的孤独症征象。B.16定量评估得分结果总得分：。B.17测评结果：