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国际罕见病日PPT,2018,International Rare Day Powerpoint,目 录,CONTENTS,国际罕见病日,01,International rare day,什么是罕见病,02,What is a rare disease,罕见病有哪些,03,What are rare diseases,关注罕见病,04,Attention to rare diseases,第一部分,第二部分,第三部分,第四部分,PART 01,国际罕见病日,第一部分,（1）国际罕见病日时间（2）国际罕见病日起源,国际罕见病日,International rare day,2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。,国际罕见病日的时间,国际罕见病日,International rare day,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。,国际罕见病日的起源,根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。,在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行，可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。,国际罕见病日,International rare day,国际罕见病日的起源,2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。,PART 02,什么是罕见病,第二部分,（1）什么是罕见病（2）中国有多少罕见病人,什么是罕见病,What is a rare disease,什么是罕见病,罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65-1之间的疾病或病变。他们的病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。,什么是罕见病,What is a rare disease,罕见病防治难点,发病率低、有关专业知识认知有限，易造成误诊或诊断周期延长,什么是罕见病,What is a rare disease,中国有多少罕见病人,什么是罕见病,What is a rare disease,请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字,添加副标题,PART 03,罕见病有哪些,第三部分,（1）罕见病的种类（2）罕见病的表现,罕见病有哪些,What are rare diseases,白化病,定义：是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病。,症状：通常是眼睛视网膜五色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。,罕见病有哪些,What are rare diseases,定义：“瓷娃娃”病称为“成骨不全”、又称“脆骨症”、“原发性骨脆症”及“骨膜发育不良”等，是一种先天性骨感染病。,症状：骨质脆弱，容易骨折等,“瓷娃娃”病,罕见病有哪些,What are rare diseases,多发性硬化症（MS）,定义：一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病。,症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失,罕见病有哪些,What are rare diseases,肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND）,俗称“渐冻症”，是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,罕见病有哪些,What are rare diseases,不食人间烟火的孩子苯丙酮尿症,目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。,这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。,罕见病有哪些,What are rare diseases,血友病,他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。,他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。,罕见病有哪些,What are rare diseases,淋巴管肌瘤病,自由呼吸是她们最大的梦想。几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。随着疾病的发展，会出现呼吸困难并进行性加重，最后可出现较为严重的呼吸衰竭。,罕见病有哪些,What are rare diseases,特发性肺动脉高压,走一百米的路程、爬一层楼的高度，对他们来说都是一种奢望。患者通过正规的治疗和靶向药物的治疗能够有效地改善生存质量，晚期患者可通过双肺移植手术延长生存寿命。,请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，,请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，,请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，,请在此处添加说明文字，请在此处添加说明文字，,罕见病有哪些,What are rare diseases,梅西与“脆性X综合症”,2008/09赛季西班牙国家德比，巴萨客场6-2狂屠皇马，梅西上演帽子戏法。比赛过程中，梅西通过T恤展示了“Sindrome X Fragil(脆性X染色体综合症)”,脆性X综合症,PART 03,关注罕见病,第三部分,（1）关注罕见病 爱不罕见 （2）罕见病关爱中心,关注罕见病,Attention to rare diseases,关注罕见病,Attention to rare diseases,此部分内容作为文字排版占位显示 （建议使用主题字体）,标题文本预设,此部分内容作为文字排版占位显示 （建议使用主题字体）,标题文本预设,此部分内容作为文字排版占位显示 （建议使用主题字体）,标题文本预设,此部分内容作为文字排版占位显示 （建议使用主题字体）,标题文本预设,