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XX 第 28 个世界血友病日主题 4 月 18 日血液病科与沈阳市慈善总会共同在我院举办 了纪念“世界血友病日”大会，会议期间，张晓东主任做 了“血友病医学知识”公益讲座，受到众多血友病患者及 家属的热烈欢迎。 XX 年是第 28 个“世界血友病日” XX 第 28 个世界血友病日主题 XX 年是“世界血友病日”设立的第 28 年,今年世界血 友病日的主题是“人人享有自由” 。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢 体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能 出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如 颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生 命。据统计，我国血友病的患病率每 10 万人口人。 世界血友病日历届主题 XX 年 接种疫苗-预防甲肝和乙肝 XX 年 治疗机会均等 XX 年 理疗和锻炼让生活更精彩 XX 年 算我一个 XX 年 让我们一起关怀 XX 年 共同努力实现人人享有治疗 XX 年 积极行动，努力实现人人享有治疗 XX 年 共同努力，缩小差距 XX 年 五十年推进治疗，努力缩小差距 XX 年 发出你的声音，疾病因你而改变 XX 年相互支撑，共建家园 一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，孩子当时就出 现头痛症状，但家人没有在意。第二天孩子昏迷不醒，送 入医院被诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为中度血友 病。 这是中山一名“玻璃人”的真实经历。今天是第 27 个“世界血友病日” ，在近日中山举办的一场珠中江地区世 界血友病日医患联谊活动上，市人民医院血液内科主任许 晓军透露， “血友病发病率为万分之一，中山若按常住人口 320 万人来计算，应有 320 个血友病患者，实际上目前登记 的为 50 多人。 ”据悉，在已登记的这些血友病患者中，大 部分是重型，只有一部分是中型。 凝血因子问世降低血友病致畸率 对于血友病这个“神秘”的疾病，许多人并无太多了 解。 许晓军介绍，血友病是一种由于血液中某些凝血因子 缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病， 男女均可发病。症状主要表现为自发性出血，重型病人可 能轻轻一碰就会止不住地出血，也叫“玻璃人” 。中型病人 有的在剧烈运动或拥挤状态下就会出血。轻型病人有的终 生不发病，不需要治疗，只在严重外伤时才会出血。 他印象最深的，是在多年前接诊过这样一位血友病患 者：一位父亲在盛怒之下打了儿子两巴掌，当时儿子只有 10 多岁，出现头痛症状，但家人没有在意，第二天孩子昏 迷不醒，送入医院诊断为大量颅内出血，后经检测确诊为 中度血友病。 过去血友病很可怕，一来是因为它的致畸率、死亡率 都很高，就算不死亡，患者的生存质量也很差，但是自从 替代性的凝血因子问世后，血友病患者的致畸率已经大幅 下降，在发达国家，血友病患者平均寿命已经达 75 岁。但 是，这种因子需要终生使用，这也使很多家庭难以负担。 “血友病目前没有治愈方法，主要是替代治疗，即重 型患者出血时，输注凝血因子，一周要打两三次。 ”许晓军 说，如果是中型患者，预防性治疗一次打一两支就行了。 由于输注药物医疗费用较高，目前不少血友病患者未能接 受规范治疗。 家族中若有患者 孕检时要查基因 为了减轻患者负担，中山在多年前就把血友病列入了 特定病种，患者还可以在门诊看病，用住院险来报销，这 样一来，可以报销七成医药费，长期治疗成为了可能。 许晓军说：“目前，血友们每一年的治疗费用在 30 万 40 万，一般的工薪家庭是负担不起的，这些年医保报销 到 70%，剩下这部分社会慈善机构又免除了 50%，那么这些 人每人一年花两三万元就可以预防治疗了。 ” 血友病需要终身治疗，因此管理非常重要。作为中山 市唯一的血友病信息登记管理中心，市人民医院血液科接 受全市患者的登记，政府将根据登记的病人情况进行药物 采购，另外管理中心还会免费赠送基本护理物品，提供慈 善关爱项目。 许晓军提醒，血友病是一种遗传性疾病，目前市内提 供的免费孕检没有筛查基因这项。孕检可查基因，但费用 太昂贵，一般查一个因子要 6000 元左右。所以一般不会给 孕妇做这项筛查。但是如果孕妇家族中有血友病患者，通 过基因查出来是血友病携带者后，医